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Eric Racine
Dr. Racine est un chercheur renommé en bioéthique, expert en neuroéthique et en éthique pragmatique. Auteur de Pragmatic Neuroethics: Improving Treatment and Understanding of the Mind-Brain, il se concentre sur l’expérience vécue de situations éthiquement problématiques, résolues via des processus délibératifs. Il est Directeur de l’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé et Professeur chercheur titulaire à l’IRCM et à l’Université de Montréal. Dr. Racine est également membre de l’Académie canadienne des sciences de la santé et a reçu plusieurs distinctions honorifiques.
Gabriel Saso-Baudaux
Gabriel est étudiant au doctorat en philosophie pratique, à l’Université de Sherbrooke. Ses intérêts de recherche couvrent la philosophie des sciences, la philosophie politique, l’épistémologie sociale et le champ des Sciences, Technologies et Société (STS). Il est particulièrement intéressé par la relation entre la science et la politique, qu’il étudie dans le cadre de son doctorat sur le conseil scientifique. Plus généralement, il s’intéresse à la place de l’expertise dans les sociétés démocratiques. Gabriel est boursier du Centre interuniversitaire de recherche sur la science et la technologie (CIRST) et occupe deux postes d’assistant de recherche.
Dans la posture de l’éthique vivante, je vois un outil prometteur pour réfléchir à la place de l’expertise dans les sociétés démocratiques. Nous sommes dans une époque où l’autorité des experts est remise en question – parfois avec raison, mais parfois à tort – et je crois que l’éthique vivante peut aussi nous aider à repenser ce que devrait signifier la confiance du public dans la science, et comment la promouvoir. Je vois aussi l’éthique vivante comme un levier pour la réjuvénation de nos démocraties souffrantes, un problème qui demande des transformations importantes dans nos sociétés.
Giulia Inguaggiato
Giulia Inguaggiato est une philosophe ayant une formation en éthique médicale et en intégrité de la recherche. Elle est professeure adjointe au département d’éthique, de droit et de sciences humaines des centres médicaux universitaires d’Amsterdam (AmsterdamUMC). Ses recherches portent sur l’exploration de l’intersection entre la réflexion éthique philosophique et la pratique du raisonnement moral, ainsi que sur l’éducation à l’éthique, les soins de santé et la recherche.
L’éthique vivante est une façon de comprendre ce qu’est l’éthique – une approche qui reconnaît la vie comme une démarche intrinsèquement morale. Elle nous rappelle la nature intersubjective de l’éthique et nous encourage à faire de l’éthique l’objet d’un processus d’investigation démocratique et inclusif.
Jayashree Dasgupta
Jayashree Dasgupta est professeure associée en gestion des soins de santé à l’université de Chitkara, au Pendjab, en Inde, et cofondatrice de Samvedna Care, en Inde. Ses recherches portent sur le développement de services de soins de santé mentale et de démence dans les milieux à ressources limitées et sur la neuroéthique, en mettant l’accent sur l’intégration des perspectives des contextes à revenu faible et moyen dans la recherche mondiale. Elle codirige également le réseau Creative Brain en Inde, qui promeut la santé du cerveau par la créativité et des collaborations multidisciplinaires. Elle est également membre du programme Global Atlantic pour l’équité dans la santé du cerveau.
L’intérêt de l’approche éthique vivante, en particulier pour un chercheur en éthique dans un contexte de revenu faible ou moyen, réside dans son approche dynamique et pratique de l’enquête éthique. Elle favorise une méthodologie participative et orientée vers l’utilisateur, rendant l’éthique plus accessible et plus pertinente dans des contextes divers, et qui répond aux besoins locaux.
Caroline Favron-Godbout
Caroline est candidate au doctorat en bioéthique à l’Université de Montréal. Elle mène sa recherche doctorale sous la supervision du Dr. Eric Racine, à l’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé. Ses études antérieures incluent des baccalauréats en sciences biologiques et en neurosciences ainsi qu’une maîtrise professionnelle en bioéthique. Sa recherche vise à co-développer, avec des personnes concernées, un guide de réflexion et de discussion sur l’aide médicale à mourir en contexte de troubles de santé mentale. Ce projet est financé par les Fonds de recherche du Québec et le RQSHA. Caroline aspire à placer l’éthique au cœur des soins et du système de santé, au cœur de la recherche, mais aussi au cœur du quotidien des individus. Sa vision est celle d’une éthique accessible et porteuse de sens, pour tous.
Adopter une posture d’éthique vivante est, à mes yeux, une avenue prometteuse pour rendre l’éthique accessible et porteuse de sens pour tous. Pour moi, une posture d’éthique vivante va au-delà de respecter la diversité des expériences et des perspectives : elle cherche à l’accueillir. Elle encourage un partage ouvert des perspectives, et le courage de s’engager dans de tels partages, avec curiosité, humilité et authenticité. Une posture d’éthique vivante – à la fois engageante, collaborative, ancrée dans des réalités complexes, adaptables aux divers contextes, qui ouvre le dialogue – est ce qui m’inspire au quotidien.
Suzanne Metselaar
Suzanne Metselaar est éthicienne et chercheuse principale au Centre médical universitaire d’Amsterdam. Elle a obtenu son doctorat en philosophie à l’Université d’Amsterdam VU. Elle dirige actuellement le programme de recherche Éthique des soins palliatifs et de fin de vie au Département d’éthique, de droit et de sciences humaines. Elle se concentre notamment sur la fourniture, le développement et l’étude d’instruments de soutien à l’éthique clinique qui aident les professionnels à relever eux-mêmes leurs défis moraux, afin d’améliorer la qualité des soins aux patients et de promouvoir leur propre résilience (morale). Elle publie également sur la théorie et la méthodologie de l’éthique clinique.
J’envisage l’éthique vivante comme une approche de la bioéthique qui favorise les processus d’apprentissage moral conjoint entre les bioéthiciens et divers groupes au sein de la société, afin de transcender la distinction entre l’expertise académique en bioéthique et l’expertise expérientielle de ceux qui vivent les réalités dans lesquelles les défis moraux surgissent.
Anne-Sophie Guernon
Anne-Sophie est candidate au doctorat en anthropologie à l’Université McGill. Elle est titulaire d’une maîtrise en anthropologie médicale de l’Université d’Oxford. Sa recherche doctorale interdisciplinaire sur le diabète gestationnel explore les cultures diagnostiques, les systèmes biomédicaux, la prise de décision médicale et la pathologisation du corps féminin. Ses autres intérêts de recherche comprennent le diabète, les maladies chroniques, le métabolisme, la santé publique, la bioéthique et l’utilisation de l’IA en médecine.
Cynthia Forlini
Cynthia Forlini est maître de conférences (senior lecturer) en éthique de la santé et professionnalisme à l’école de médecine (faculté de santé) de l’université Deakin. Ses recherches portent sur les questions neuroéthiques qui se posent lorsque nous redéfinissons les frontières entre le traitement, le maintien et l’amélioration des performances cognitives. Elle a examiné ces questions de manière conceptuelle et empirique en relation avec l’utilisation de la neurotechnologie (par exemple, les produits neuropharmaceutiques et la stimulation cérébrale non invasive) dans différents contextes tels que les environnements universitaires compétitifs, la recherche, le vieillissement cognitif sain et la prévention de la démence. Cynthia est membre de comités d’éthique de la recherche depuis 15 ans en Australie et au Canada.
L’étude et la mise en pratique de l’éthique vivante est une occasion d’intégrer et, surtout, de mettre en pratique les valeurs sociales de diversité, d’équité et d’inclusion alors que nous abordons les problèmes nouveaux et émergents dans le domaine de la santé et de la société. La position de l’éthique vivante sera de plus en plus indispensable pour les décisions individuelles et communautaires ainsi que pour l’élaboration des politiques dans les environnements commerciaux et les démocraties.
Georgina Morley
Georgina Morley, PhD, MSc, RN, HEC-C est infirmière éthicienne et directrice du programme d’éthique infirmière à la Cleveland Clinic, Ohio, États-Unis. En tant que directrice du programme d’éthique infirmière, la Dr Morley dirige l’éducation à l’éthique infirmière et les programmes de soutien à la détresse morale dans l’ensemble du système de santé de la Cleveland Clinic. Georgina est une experte reconnue internationalement en matière de détresse morale et d’éthique infirmière, est chercheuse empirique et consultante en éthique (> 400 consultations en éthique). En plus de faire partie du service de consultation en éthique clinique, Georgina fournit également un soutien éthique intégré à la section d’insuffisance cardiaque et fait partie du comité thérapeutique avancé de l’insuffisance cardiaque.
Je suis enthousiasmé par le potentiel de l’éthique vivante en tant qu’approche pour éclairer l’éthique quotidienne, la bioéthique empirique et l’éthique infirmière en façonnant des méthodes et en théorisant pour maximiser l’inclusion, en promouvant une approche véritablement participative développée par les communautés et les parties prenantes.
Abdou
Simon Senghor
Abdou Simon Senghor a obtenu son doctorat en sociologie à l’Université Toulouse Jean Jaurès, en France. Il s’intéresse à l’analyse de la construction sociale des décisions médicales, des choix thérapeutiques et de la confiance dans la prise de décision en matière de traitement. En tant que chercheur postdoctoral à l’École de pharmacie de l’Université du Maryland, il développe des concepts et des méthodes pour aborder les dilemmes bioéthiques dans le contexte de la recherche communautaire visant à promouvoir l’équité en santé. Il utilise également des méthodes autoethnographiques pour mener une analyse réflexive basée sur son expérience de la maladie rénale chronique.
L’éthique vivante comme position privilégie les relations horizontales dans les processus d’élaboration des politiques de santé et de développement de solutions éthiques. Il s’agit d’un processus continu qui s’adapte aux changements sociaux et à l’innovation technologique. En ce sens, elle nous permet de questionner les dilemmes éthiques émergents et la manière dont nous pouvons les résoudre. Elle comporte une dimension de surveillance continue qui s’appuie sur l’expérience des profanes, des experts et des praticiens. En donnant la parole à chacun et en ne minimisant aucune expérience, l’éthique vivante reconnaît et maintient une équité éthique non discriminatoire, inclusive, antiraciste et ouverte.
Ariel Cascio
Ariel Cascio, Ph.D., a obtenu un doctorat en anthropologie à l’Université Case Western Reserve et a suivi une formation en éthique pragmatique de la santé à l’Institut de recherches cliniques de Montréal. Ses recherches portent sur les enjeux sociaux et éthiques liés à l’autisme, aux différences cognitives et au handicap, ainsi qu’à la neurodiversité en Europe et en Amérique du Nord, avec un accent particulier sur l’Italie. Ces recherches ont été financées en partie par la Commission binationale Fulbright États-Unis-Italie, le programme de bourses postdoctorales Banting du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada et la Fondation Wenner-Gren pour la recherche anthropologique.
Ce qui m’enthousiasme le plus dans l’éthique vivante, c’est l’importance qu’elle accorde à l’implication inclusive de tous les acteurs dans les questions éthiques, et à la façon dont nous « vivons » individuellement et collectivement l’éthique au quotidien. L’éthique vivante peut être une manière attrayante de travailler ensemble à l’identification et à l’exploration de sujets éthiques. Elle peut rendre l’éthique moins effrayante, plus accessible, plus démocratique et donc, en fin de compte, plus utile.
Bénédicte D’Anjou
Bénédicte D’Anjou poursuit un doctorat en sciences de l’information à l’Université McGill. Elle est titulaire d’un certificat d’études supérieures en gestion de l’information et des connaissances (McGill) et d’une maîtrise et d’un baccalauréat en philosophie (UQAM). Ses travaux portent sur les questions éthiques liées à la transmission et à la production d’informations et de connaissances. Parallèlement, Bénédicte occupe le poste de coordonnatrice de recherche à l’Unité de recherche pragmatique en éthique de la santé, où elle a coordonné un laboratoire vivant en éthique (É-LABO) et mené des projets pilotes connexes.
Daniel Buchman
Daniel Buchman, MSW, PhD, est bioéthicien et chercheur au Centre for Addiction and Mental Health, où il dirige le Everyday Ethics Lab. Il est également professeur associé à la Dalla Lana School of Public Health de l’Université de Toronto. Le domaine général de recherche du Dr Buchman explore les questions éthiques à l’intersection de la pratique clinique et de la santé des populations. Ses principaux domaines de recherche comprennent les questions éthiques liées à la santé mentale, à la consommation de substances et à la douleur chronique. Les travaux universitaires et de recherches ainsi que l’enseignement de Daniel en bioéthique s’appuient sur un ensemble transdisciplinaire d’approches théoriques et empiriques, les thèmes liés à la stigmatisation, à la justice sociale, à l’identité et à la compassion occupant une place prépondérante dans son travail. Il a une grande expérience d’enseignement des approches empiriques de la bioéthique et il est un mentor et conférencier très convoité.
Félix Pageau
Dr. Félix Pageau (MD, M.A. philosophie, interniste-gériatre, éthicien, chercheur) a complété une maîtrise en philosophie en 2019. Il est également chercheur titulaire au Centre d’excellence sur le vieillissement du Québec et à VITAM – Centre de recherche en santé durable. Le Dr. Pageau est responsable de l’axe Éthique et santé de l’Institut d’éthique appliquée (IDÉA) de l’Université Laval. Il est gératricien à Québec depuis 2021. Ses domaines d’études sont la fin de vie, la futilité, la dignité, l’autonomie, l’aide médicale à mourir, l’euthanasie, le consentement aux soins et la robotique en gériatrie.
L’éthique vivante englobe diverses méthodes de recherche visant à adapter les connaissances aux situations éthiques en constante évolution auxquelles l’humanité est confrontée. Qu’il s’agisse du changement climatique, de l’intelligence artificielle, des technologies de procréation assistée ou d’autres défis contemporains, nous devons nous adapter pour nous épanouir au milieu de ces dilemmes éthiques. En tant que gériatre, je m’efforce de promouvoir l’épanouissement humain jusqu’à la fin de la vie, même au milieu de la démence ou d’autres syndromes gériatriques touchant les individus. Ce domaine explore la manière dont nous pouvons appliquer les principes éthiques à des scénarios du monde réel, en tenant compte des complexités de la vie. Il reconnaît que la société et les progrès technologiques posent de nouvelles questions éthiques.
Hubert Doucet
Hubert Doucet est professeur honoraire de bioéthique à l’Institut d’études religieuses de l’Université de Montréal. Doctorat en sciences religieuses, Université Marc Bloch Strasbourg. Ses recherches visent à promouvoir le dialogue dans le domaine de la bioéthique, que ce soit entre les professionnels de la santé et les patients, les chercheurs et les sujets de recherche, les membres d’équipes multidisciplinaires, les citoyens et les promoteurs du développement technologique. Ses travaux ont été récompensés par plusieurs prix, notamment la médaille Abyann Lynch de la Société royale du Canada et le Lifetime Achievement Award de la Société canadienne de bioéthique.
Éthique vivante, telle fut la bioéthique que je découvris il y a 40 ans maintenant et qui devint mon champ d’engagement. Elle était tellement originale par rapport aux autres éthiques qui avaient alors cours! Depuis lors, j’ai toujours cherché à trouver des espaces où se pratiquait cette dynamique d’origine. La présente démarche ne peut que me réjouir ; elle renoue avec l’esprit originel de la bioéthique tout en prenant des formes propres répondant aux environnements d’un monde en constante mutation.
Isabelle Ganache
Isabelle occupe actuellement le poste de directrice du Bureau Méthodologies et éthique à l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) et de professeure agrégée de clinique aux programmes de bioéthique de l’Université de Montréal. Depuis 2007, elle a œuvré à l’intégration des considérations éthiques en actualisant une vision de l’éthique liée à la participation citoyenne et des parties prenantes à l’Agence d’évaluation des technologies et des modes d’interventions en santé ainsi qu’au Commissaire à la santé et au bien-être. Elle a également agi comme membre et présidente de comités d’éthique de la recherche de 2002 à 2014.
À mes yeux, l’éthique est utile et pertinente lorsqu’elle est vivante, c’est-à-dire lorsqu’elle est ancrée dans l’expérience réelle des personnes, lorsqu’elle aide à prendre des décisions face à des problématiques rencontrées dans la vie personnelle ou des décisions d’ordre publique. Les théories éthiques doivent être mises au service de nos tensions et de nos enjeux pour que l’on décide ensemble « comment faire pour bien faire ».
Judy Illes
La Dre Judy Illes est professeure de neurologie (département de médecine) à l’Université de la Colombie-Britannique (UBC), chercheuse universitaire distinguée, chercheuse distinguée en neuroéthique de l’UBC et directrice de Neuroethics Canada. La Dre Illes est une pionnière en neuroéthique et a non seulement placé ce domaine sur la carte mondiale de la recherche, mais a également formé sans relâche la génération qui le dirige aujourd’hui et déjà bon nombre de ceux qui le dirigeront demain. En reconnaissance de son leadership, la Dre Illes a reçu l’Ordre du Canada, la plus haute distinction décernée aux citoyens du pays, en 2017.
L’éthique vivante est une nouvelle façon de donner vie à la neuroéthique, de promouvoir une vie meilleure pour la santé du cerveau, de réduire le fardeau des troubles du système nerveux central et de promouvoir le bien-être au-delà des significations et des cultures.
Karen Herrera-Ferrá
Dr. Karen Herrera-Ferrá est médecin, titulaire d’une maîtrise en psychologie clinique, d’un doctorat en bioéthique et d’un postdoctorat en neuroéthique. Elle se consacre à la santé mentale clinique au Mexique depuis près de 30 ans. Elle est chercheuse indépendante et conseillère universitaire et internationale en bioéthique et neuroéthique. Elle est fondatrice et ancienne présidente de l’Association mexicaine de neuroéthique et membre fondatrice du Séminaire interdisciplinaire de bioéthique. Elle est membre du Conseil d’experts de l’Alliance nationale de l’intelligence artificielle (ANIA) et du Groupe de Neurorights au Sénat du Mexique. Dr. Herrera-Ferrá est une ancienne membre du conseil d’administration de la Société internationale de neuroéthique.
Can you imagine experiencing the lives and moral dilemmas of others in order to help them and learn ethics from them? Can you imagine a practical, understandable, applicable, available, and accessible ethics that makes sense to anyone in any context? Living ethics envisions them through close interaction and, therefore, learning and responding with empathy, respect, and responsibility to the experience of each human being and under his or her own moral compass.
Katja Kühlmeyer
Katja Küehlmeyer est chercheuse chevronée à l’Institut d’éthique, d’histoire et de théorie de la médecine de la LMU de Munich en Allemagne. Par la recherche, l’enseignement et la conception d’événements scientifiques, elle souhaite contribuer à la mise en pratique de l’éthique médicale.
L’éthique vivante peut contribuer à la traduction de l’éthique médicale dans la pratique.
Manisha Pahwa
Manisha Pahwa est boursière postdoctorale à l’Université McGill et première lauréate du prix d’excellence en recherche, diversité et indépendance des IRSC pour la transition en début de carrière. La Dre Pahwa s’intéresse aux cadres éthiques qui guident les politiques de santé au Canada. Ses recherches portent sur les valeurs qui devraient guider les politiques de santé pour contribuer à créer une société plus juste et plus saine. La Dre Pahwa aborde cette question par le biais de recherches empiriques et normatives en bioéthique. Avec des partenaires de la communauté sud-asiatique, la Dre Pahwa explore actuellement les valeurs liées au dépistage du cancer du sein stratifié en fonction du risque, dans l’espoir que cette recherche contribue à éclairer des politiques plus justes qui améliorent les résultats du cancer du sein chez les personnes sud-asiatiques.
Pour le Dr Pahwa, « l’éthique de la vie » est la relation symbiotique entre les expériences vécues et la manière de vivre une vie saine. Si certains aspects de la manière de vivre une vie saine sont cohérents dans le temps et l’espace, comme le respect de tous les êtres vivants, les expériences vécues nous permettent de mieux comprendre le sens d’une vie saine et d’élargir et d’enrichir ce sens au fur et à mesure que nous avançons. L’éthique de la vie offre un moyen de conceptualiser cette dynamique.
Matthew Hunt
Matthew Hunt est professeur à l’École de physiothérapie et d’ergothérapie de l’Université McGill et chercheur au Centre de recherche en éthique et au Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation. Il dirige l’axe éthique du Réseau de recherche en santé des populations du Québec. Matthew mène des recherches en éthique et en équité en santé axées sur deux principaux domaines d’investigation : les soins et les institutions de réadaptation et l’action humanitaire. Ses projets actuels comprennent le LEVIER, un laboratoire vivant récemment lancé dans un hôpital de réadaptation à Montréal qui adopte une approche d’éthique vivante, une étude sur les considérations éthiques qui surviennent lors de la clôture de projets d’aide humanitaire et des recherches liées à l’inclusion des personnes handicapées dans les contextes de catastrophes et de changements climatiques. Matthew est codirecteur du Groupe de recherche en éthique de la santé humanitaire.
Nathalie Tremblay
Nathalie Tremblay a obtenu son diplôme en ergothérapie à l’Université McGill en 1996. Après une carrière clinique en ergothérapie au Québec et en Nouvelle-Zélande, elle a poursuivi des études supérieures en éthique appliquée et en éthique clinique à l’Université de Sherbrooke. Elle a œuvré pendant de nombreuses années comme coordonnatrice clinique en milieu de réadaptation physique auprès d’enfants et d’adultes en situation de handicap. Elle travaille maintenant comme responsable de l’éthique clinique et organisationnelle au CIUSSS de l’Estrie (Québec), qui comprend le Centre hospitalier universitaire (CHUS). Elle est également activement impliquée au sein du groupe de soutien interdisciplinaire à l’AMM de sa région.
Pour moi l’éthique vivante est une éthique en mouvement, qui se réinvente et puise ses outils dans les grandes approches reconnues, selon la situation vécue et selon les parties prenantes aux décisions. L’éthique vise toujours le bien et le juste, non pas dans son absolu idéalisé, mais dans la vie quotidienne de ceux qui recherchent le mieux être des personnes. Elle amène à réfléchir, avec autrui, à ce qui peut créer l’épanouissement des êtres humains comme parties prenantes du vivant. Elle permet d’interagir avec les personnes impliquées dans une situation comportant des questions ou enjeux éthiques, de vulgariser et de rendre accessible l’éthique et ses modes de réflexion.
Sebastian Sattler
Sebastian Sattler est maître de conférences (senior lecturer) à la Faculté de sociologie de l’Université de Bielefeld, en Allemagne, et membre associé de l’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé à l’Institut de recherches cliniques de Montréal, au Canada. Il est sociologue de formation, mais ses recherches interdisciplinaires portent sur la sociologie et la psychologie sociale. Ses domaines de recherche comprennent la théorie sociologique, la sociologie de la santé, la neurotechnologie, la toxicomanie, les méthodes expérimentales et les enquêtes à grande échelle. Ses travaux ont été publiés dans des revues telles que Scientific Reports, Social Science & Medicine, Social Science Research, Current Psychology, European Sociological Review et PLOS ONE.
Les sociétés du monde entier continuent de faire face à divers défis éthiques, grands et petits, dans de nombreux domaines de la vie, qui doivent être traités par différentes parties prenantes. S’engager dans une approche éthique vivante peut aider à relever ces défis. Grâce à un parcours et un processus méthodologiquement pluriel, multidisciplinaire et ouvert mais systématique, ouvert aux résultats, il permet de mieux comprendre les racines des défis. S’appuyant sur une solide base de données probantes et multi-perspectives, il permet de trouver des solutions délibératives et démocratiques.
Sophie Ji
Sophie Ji est étudiante à la maîtrise en anthropologie à McGill et travaille sur un projet d’ethnographie performative autour du nationalisme québécois et des identités chinoises. Elle s’intéresse particulièrement aux méthodes de recherche participative et aux études interdisciplinaires.
Sophie Ji est étudiante à la maîtrise en anthropologie à McGill et travaille sur un projet d’ethnographie performative autour du nationalisme québécois et des identités chinoises. Elle s’intéresse particulièrement aux méthodes de recherche participative et aux études interdisciplinaires.